فوتبالیست‌هایی که گرد «پروانه‌ای»ها جمع شدند
در روزگاری که تحریم‌ها باعث عدم رسیدن دارو و پانسمان بیماران «ای‌بی» میشود، تعدادی از ورزشکاران سابق به میدان آمدند تا مرهم کوچکی بر زخم‌های این پروانه‌ها شوند.
به گزارش خبرنگار گروه آسیب‌های اجتماعی خبرگزاری فارس، شب گذشته (جمعه ۲۷ آبان) و در ورزشگاه سهند تهران، تعداد زیادی از ورزشکاران و پیشکسوتان فوتبال در حمایت از کودکان پروانه‌ای کنار هم جمع شدند و دیدار خیریه‌ای را برگزار کردند.
در بین این ورزشکاران، نام چهره‌های معروفی چون فرهاد کاظمی، مهدی امیرابادی، ایمان مبعلی، امیرحسین صادقی، سیروس دین محمدی، هاشم بیک‌زاده، حسین ماهینی، هادی شکوری، بهادر عبدی، ابراهیم شکوری، بابک حاتمی، سیدمهدی سیدصالحی، علیرضا محمد، اردلان اشتیانی، محمد امین آرام طبع،محمد قاضی، محسن ربیع‌خواه و محمد انصاری به چشم می‌خورد.
این ورزشکاران به میدان آمدند تا در روزگاری که تحریم‌ها مانع از رسیدن دارو و پانسمان بیماران ای‌بی مس‌شود مرهمی براس این پروانه‌ها باشند.
بیماری پروانه‌ای چیست ؟
در ایران بیش از هزار و ۱۰۰ بیمار پروانه ای زندگی می کنند که از این آمار، ۴۰۰ نفر از آنها از شدت بیماری رنج برده و به نوع شدید این بیماری گرفتار هستند.
این نوع بیماری نادر موجب شکننده شدن پوست دست‌ها و صورت شده و در برخی‌ها نیز تمامی بدن فرد را درگیر می‌کند و می تواند در اغلب اوقات از طریق وراثت به فرزندان یک خانواده انتقال یابد. عارضه های این بیماری بیشتر پوستی است و ممکن است در اثر گرمای شدید، برخورد با اشیاء و مالیدن و خراشیدن، عارضه این بیماری در بدن مبتلایان بیشتر نمایان شود.
بیشتر این بیماران که از آن ها به نام بیماران ای بی نیز یاد می شود از طریق ژن های معیوب یکی از والدین یا هر دوی آنها به این بیماری مبتلا میشود. این بیماری دارای انواع خفیف و کشنده است که شدت و ضعف در بیماری را نیز به دنبال خواهد شد.
بیمارانی که به نوع شدید پروانه ای گرفتار هستند، علاوه بر به مخاطره افتادن سطوح ظاهری پوست، اندام های داخلی آنها نیز گرفتار این بیماری می شود به طوری که حتی در برخی بیماران شاهد تاول در چشم، دهان، حلق و کلیه وسایر اندام های بدن بیمار بوده ایم و این موجب مشکلاتی برای این بیماران خواهد بود.
به طور کلی براساس آخرین پژوهش ها، از هر یک میلیون تولد، ۵۰ کودک به این بیماری مبتلا می شود و این آمار خطرناکی است.
تن و جسم پروانه‌ای‌ها پوست می‌اندازد
مشکلاتی که این بیماران تجربه می کنند اغلب در بحث پانسمانی است که روی زخم‌های آن ها باید بسته شود و به گفته مدیرعامل این انجمن در ایران، پانسمان های ویژه بیماران پروانه ای در کشور سوئد تولید می شود و تحریم ها مانع رسیدن این پانسمان ها به داخل کشور می شود. همین عاملی برای مرگ تلخ این بیماران در پی تحریم های آمریکایی است.
از سوی دیگر یکی از بحث های نگران کننده و آزار دهنده خانواده بیماران پروانه ای، تهیه همین پانسمان ها از بازارهای آزاد کشورهای دیگری غیر از سوئد است و همین موضوعی است که موجب می شود تا هر بیمار مبتلا به پروانه ای برای تهیه یک قطعه چند سانتی متری پانسمان معادل بین یک تا 2میلیون هزینه کنند و اینجا جای خالی بیمه ها نیز حس می شود.
برهمین اساس برخی از کاربران فارس من که از بیماران مبتلا به پروانه ای هستند خواستار نگاه ویژه تولیدکنندگان دارو در کشور به تولید بومی پانسمان و داروهای خود شده اند. آنها در کمپینی که در خبرگزاری فارس ایجاد کرده اند نوشته اند که از دانشمندان کشور تقاضا داریم نسبت به ساخت و خودکفایی در داروها و پانسمان بیماران پروانه ای دست به اقدامی انقلابی بزنند.
پرده دوم؛ سفیرانی برای حمایت از این پروانه‌ها
اغلب بیماران پروانه ای در مناطق کم برخوردار کشور زندگی می‌کنند؛ تحریم و نرسیدن پانسمان به بیماران پروانه‌ای از یک سو و گرانی داروهای این بیماران از سویی دیگر موجب شده تا بال‌های این پروانه‌ها دیگر توان پرواز نداشته باشند و در گوشه ای کز کنند؛ از این رو حمایت نهادهای خیریه مانند مجمع خیرین کشور، ورزشکاران و بازیگران از بیماران پروانه می توان چند قدم مرگ آنها را به تأخیر انداخته و تصویر قاب زندگی را برای آنها روشن تر و امید را در دل آنها را زنده و امیدوار به آینده کند.
همین هفته گذشته بود که اعضای تیم ملی فوتبال آرزوی یکی از بیماران پروانه‌ای را برآورده کرد.
پایان پیام/
ثبت دیدگاه